@neurotraveleuTravelVideosHealth
SuomeksiHelsinki B&W

Mielipiteitä kaiken paskan keskeltä

Ilkka on ollut työkyvyttömänä 2017 lähtien. Ystävämme Borrelioosi, Anaplasmoosi, Bartonella ja Yersinia diagnosoitiin vihdoin 3 vuoden kohdalla, ja nyt seuraillaan miten lääkitys toimii. On toiminut jo osin, mutta pitkä matka vielä.

Lisäksi ykköstyypin diabetes ja kahteen kertaan murskaantunut Charcotin jalka, jolla ei enää koskaan kävellä normaalisti -- eteneminen tällä hetkellä (sähkö)pyörätuolilla. Tämän 3,5 vuoden aikana kehittyneen vaikean masennuksen myötä paketti on kasassa.

Siispä mielipiteitä ja ajatuksia, koska jonnekin ne pitää purkaa. Sitä samaa mitä kaikki muutkin. Yhy. Ajoittain toki muutakin, usein ykköstyypin diabetekseen liittyen. Joo, pyörittelen paljon ykköstyypin diabeetikoiden juttuja, mutta olen muutakin.

(FI) Ykköstyypin diabetes ja lisävermeet

Ykköstyypin diabeetikoiden keskuudessa saattaa törmätä kaikenlaisiin lisäkilkkeisiin, appeihin ja muihin, tässä niistä lyhykäisyydessään yhteenvetoa. Eli mitä sensoreita voi olla käytössä, mitä kaikkea esimerkiksi Libre-sensorin jatkeena voi olla, tai mistä kaikki koostuu. Huomaathan, että tässä versiossa en käsittele vielä keinohaimakokoonpanoja. Lista ei myöskään ole täydellinen. Sensorit Dexcom (G5/G6) Eversense (ihon alle tuleva kapseli) Libre (lienee Suomessa käytetyin) Medtronic (Guardian jne) Medtrum A6 Sensorin tehtävä on siis hankkia niitä sokeriarvoja kropastasi Sensorien fyysiset lisälaitteet 3. osapuolilta Libre Bubble MiaoMiao ja MiaoMiao 2 Nightrider Nämä lukevat NFC:llä automaattisesti sokeriarvoja Librestä N minuutin...

Continue reading

(FI) Viisikolle kiitos

Koronaviruspandemiaan liittyviä tiedotustilaisuuksia nyt useamman kerran katsoneena, ja toisaalta muiden maiden tilanteita eri puolilta kansainvälistä mediaa seuranneena täytyy antaa suurkiitos Sanna Marinille, Li Anderssonille, Katri Kulmunille, Anna-Maja Henrikssonille sekä Maria Ohisalolle. Vaikka aihepiiri on ollut vähemmän mukava, ovat ministerit käsitelleet tiedotustilaisuudet suomalaisessa politiikassa ennennäkemättömällä selkeydellä ja napakkuudella. En muista nähneeni kertaakaan näin hyvin, luottavaisen oloisesti ja selkeästi informoivia tiedotus- tai oikeastaan muitakaan tilaisuuksia mistään aiheesta Suomen olosuhteissa 39 elinvuoteni aikana. Huolimatta siitä mitä muuta päätöksenteossa tässä tai muissa asioissa, politiikassa ja puolueissa, niiden välillä tai taustakulisseissa tapahtuu tai on...

Continue reading

(FI) Keisarilla ei todellakaan ole vaatteita

Koronaviruspandemia ei ole tuonut vain pieniä positiivisia asioita esiin, kuten ystävällisyyttä ja riskiryhmien avustamista kauppakäynneillä (kiitos, naapuripariskunta!). Tämän kriisin aikana kun on viimeinkin tullut selväksi se, kuinka pitkälle imbesilli “vapaan maailman” johtaja, Yhdysvaltain presidentti Donald Trump on valmis menemään yrittäessään peittää massiivista epäpätevyyttään ja valtavia, ihmishenkien menettämiseen johtaneita virheitänsä pandemian hoitamisessa. Vessapaperia kengänpohjassaan kuljettavan johtajan sekoillessa itseään tiedotustilaisuuksissa kehuen, heinähangon nielleen Pence-robotin jatkaessa vuolasta ylistystä kuin Trumpilla olisi hänestä jemmassa samanlainen pissavideo kuin Putinilla Trumpista, osavaltioiden kuvernöörit ovat yhdessä terveysalan ammattilaisten kanssa tehneet sen raskaan työn pandemian edes jonkinlaiseksi...

Continue reading

(FI) Yhdistyksen toiminta sujuvaksi

Olen ollut käytännössä melkein koko aikuiselämäni yhdistyspuuhissa mukana. Osallistujana, vapaaehtoisena, hallituksen jäsenenä ja hallituksen puheenjohtajana. Tottakai myös perustajana. Nyt näin tänäpäivänä näitä puuhia taaksepäin katsoessa huomaan jälkiviisaana, että todella monesta asiasta olisi selvitty todella paljon pienemmällä vaivalla. Lukemattomat asiat olisivat selvinneet ilman loputtomia pullakahvien tuoksuisia hallituksen kokouksia, ja hyvin usein koko hallitusta ei todellisuudessa olisi edes tarvittu asian X päättämiseen, mutta koska se tuolloin ”kuului tapoihin”, niin tehtiin. Useissa tapauksissa myös hallituksen kokoa pidettiin tarpeettomasti ylisuurena, kun moni vuosi olisi mennyt näpsäkämmin ja tehokkaammin todennäköisesti pienemmällä kokoonpanolla — sellaisella,...

Continue reading

[FI] Hei hei, Espoon Diabeteskeskus

Viimeinen käynti Espoon Diabeteskeskuksessa on ohi, ja mieli hyvillä koska enää ei tarvitse käydä lääkäri ***** T********n pakeilla. Siinä missä saman hoitopaikan diabeteshoitajista ja jalkahoitajasta ei ole pahaa sanottavaa, kerää ko lääkäri ihan jo omalla töykeällä käytöksellään, virnuilullaan ja potilaan ongelmien vähättelyllä runsain mitoin pisteitä vuosituhannen nuijimpien lääkäreiden taistossa. Tätä on nyt tullut katsottua kolme kertaa, ja harmikseni en tätä viimeisintä nauhoittanut puhelimella koska siinä varmasti olisi syyllistytty jonkinlaiseen laittomuuteen. Harkitsin kyllä vakavasti, ihan vain aiempiin kokemuksiin perustuen. Tämän käynnin antina oli jonkin verran asiallista puhetta, vaikka ko lääkäri...

Continue reading

[FI] Osa 2: Avoin kirje HUS:n henkilöille jotka päättävät insuliinipumppujen myöntämisistä

Tätä avointa kirjettä saa jakaa esimerkiksi Facebookiin. Lue avoimen kirjeen ensimmäinen osa täältä. Avoimen kirjeeni jälkeen tilanne keinohaimatoiminnolla varustellun pumpun anomisessa on edennyt käytännössä vasta tällä viikolla, seuraavasti. Pyysin Espoon Diabeteskeskukselta sekä syitä pumppuanomukseni eväämiseen, että yleisiä “yhteisiä” kriteereitä joita pumppujen myöntämisessä käytetään. Kertauksena edellisestä kirjoituksesta, suullisesti minulle on tarjottu lukuisia random syitä miksi en voi saada kyseistä pumppumallia, mukaanlukien etten ole lapsi ja etten hyötyisi pumpusta. Pyyntööni eväämissyistä sekä yhteisistä kriteereistä vastattiin vain jälkimmäisen osalta, sähköpostitse seuraavasti. Lähtökohtaisesti uudet pumpun aloitukset peruspumpuilla Rinnalle sensorointi Librellä tai hälyttävällä sensorilla...

Continue reading

[FI] Avoin kirje HUS:n henkilöille jotka päättävät insuliinipumppujen myöntämisistä

Tätä avointa kirjettä saa jakaa esimerkiksi Facebookiin. Kirjoittajasta: Ilkka Koski on 38-vuotias ykköstyypin diabeetikko, jonka diabetes puhkesi vuonna 1998. Ilkalle on ehtinyt kertyä ykköstyypin diabetekselle ominaisia lisäongelmia, mukaanlukien (muttei rajoittuen) lukuisia laserointeja vaatineet retinopatiat molemmissa silmissä, autonominen neuropatia, polyneuropatia (pysyvä tunnottomuus jaloissa), Charcotin jalka (jalkapöytä ja varpaat tällä hetkellä murtuneet), aallottainen hoitoväsymys, urologiset ongelmat ynnä muut. Ilkka on terveysongelmistaan huolimatta aktiivinen yhdistysrintamalla ja on tätä kautta tavannut sadoittain ykköstyypin diabeetikoita, eläen myös arkeaan ykköstyypin diabeetikkojen saturoimassa sosiaalisessa ympäristössä. Tämä avoin kirje / mielipidekirjoitus edustaa kuitenkin vain ja ainoastaan Ilkan...

Continue reading