@neurotraveleu

BlogVideosHelsinki B&W

Mielipiteitä kaiken paskan keskeltä

Ilkka on ollut työkyvyttömänä 2017 lähtien. Ystävämme Borrelioosi, Anaplasmoosi, Bartonella ja Yersinia diagnosoitiin vihdoin 3 vuoden kohdalla, ja nyt seuraillaan miten lääkitys toimii. On toiminut jo osin, mutta pitkä matka vielä.

Lisäksi ykköstyypin diabetes ja kahteen kertaan murskaantunut Charcotin jalka, jolla ei enää koskaan kävellä normaalisti -- eteneminen tällä hetkellä (sähkö)pyörätuolilla. Tämän 3,5 vuoden aikana kehittyneen vaikean masennuksen myötä paketti on kasassa.

Siispä mielipiteitä ja ajatuksia, koska jonnekin ne pitää purkaa. Sitä samaa mitä kaikki muutkin. Yhy. Ajoittain toki muutakin, usein ykköstyypin diabetekseen liittyen. Joo, pyörittelen paljon ykköstyypin diabeetikoiden juttuja, mutta olen muutakin.

Finally some sanity

I had my latest Charcot checkup today, and it was a good one. No surprise there, because this appointment was not with the dimwit amateur muppet from the last clinic. So I finally have clear instructions what to do with the charcot foot. It goes like this: I really can begin passing weight for the foot I’m allowed to walk without the cast Preferably 2 crutches, not 1 As a target, full weight for the foot within February So it turns out that part of the earlier cuckoo’s instructions...

Continue reading

The Story of the Foot

The story of my five-point-fractured Charcot Foot is continuing next week, when I’m going to the next specialist at a different surgical hospital here in Helsinki. Since my doctor at the previous clinic (in Espoo) was so clearly an amateur with her childish and rude behaviour, I do have to have a second opinion on what I should do with the foot in the near future. Of course it might be, that the amateur doc is correct with her instructions, but since I have absolutely no points of trust...

Continue reading

[FI] Hei hei, Espoon Diabeteskeskus

Viimeinen käynti Espoon Diabeteskeskuksessa on ohi, ja mieli hyvillä koska enää ei tarvitse käydä lääkäri ***** T********n pakeilla. Siinä missä saman hoitopaikan diabeteshoitajista ja jalkahoitajasta ei ole pahaa sanottavaa, kerää ko lääkäri ihan jo omalla töykeällä käytöksellään, virnuilullaan ja potilaan ongelmien vähättelyllä runsain mitoin pisteitä vuosituhannen nuijimpien lääkäreiden taistossa. Tätä on nyt tullut katsottua kolme kertaa, ja harmikseni en tätä viimeisintä nauhoittanut puhelimella koska siinä varmasti olisi syyllistytty jonkinlaiseen laittomuuteen. Harkitsin kyllä vakavasti, ihan vain aiempiin kokemuksiin perustuen. Tämän käynnin antina oli jonkin verran asiallista puhetta, vaikka ko lääkäri...

Continue reading

Progress and Pain

It’s 2020 now, and time to update you with what’s happening regarding my health. Lyme’s disease The medical treatment to Lyme’s disease has now been on for over 6 weeks (or is it already 7..), and things have finally made some progress. The medication consists of a bunch of supplements, and 3 antibiotics: Azithromycin is an antibiotic used for the treatment of a number of bacterial infections. This includes middle ear infections, strep throat, pneumonia, traveler’s diarrhea, and certain other intestinal infections. Doxycycline is an antibiotic used in the...

Continue reading

[FI] Osa 2: Avoin kirje HUS:n henkilöille jotka päättävät insuliinipumppujen myöntämisistä

Tätä avointa kirjettä saa jakaa esimerkiksi Facebookiin. Lue avoimen kirjeen ensimmäinen osa täältä. Avoimen kirjeeni jälkeen tilanne keinohaimatoiminnolla varustellun pumpun anomisessa on edennyt käytännössä vasta tällä viikolla, seuraavasti. Pyysin Espoon Diabeteskeskukselta sekä syitä pumppuanomukseni eväämiseen, että yleisiä “yhteisiä” kriteereitä joita pumppujen myöntämisessä käytetään. Kertauksena edellisestä kirjoituksesta, suullisesti minulle on tarjottu lukuisia random syitä miksi en voi saada kyseistä pumppumallia, mukaanlukien etten ole lapsi ja etten hyötyisi pumpusta. Pyyntööni eväämissyistä sekä yhteisistä kriteereistä vastattiin vain jälkimmäisen osalta, sähköpostitse seuraavasti. Lähtökohtaisesti uudet pumpun aloitukset peruspumpuilla Rinnalle sensorointi Librellä tai hälyttävällä sensorilla...

Continue reading

Augsburg, Germany: FINALLY a Diagnosis!

Within about one month, I’ve been flying from Finland to Germany a couple of times solely in matters regarding my health. By using one of my new top 5 favorite airlines, AirBaltic, the journeys have been with 1 stop flights via Riga, Latvia. Everything on the flights has worked fine, and I think that I love the A220 planes they have :). Private Drivers On the first trip I got myself from Munich Airport to Augsburg with trains (Deutsche Bahn), which takes about 1,5 hours with a change at...

Continue reading

Needles, Borrelia and Charcot

It’s been a while since my last health update in English. so here it is. The pic above is from my previous flight to the borrelia clinic in Germany (it’s some part of Munich in the pic). There’s lots of things happening in two fronts — my original and still ongoing daily (probably) neurologic problems, and my Charcot foot (the fractured one caused by Type 1 Diabetes). I decided to launch a new probe to my original, main problems, which include but are not restricted to: Burning sensation in...

Continue reading

[FI] Avoin kirje HUS:n henkilöille jotka päättävät insuliinipumppujen myöntämisistä

Tätä avointa kirjettä saa jakaa esimerkiksi Facebookiin. Kirjoittajasta: Ilkka Koski on 38-vuotias ykköstyypin diabeetikko, jonka diabetes puhkesi vuonna 1998. Ilkalle on ehtinyt kertyä ykköstyypin diabetekselle ominaisia lisäongelmia, mukaanlukien (muttei rajoittuen) lukuisia laserointeja vaatineet retinopatiat molemmissa silmissä, autonominen neuropatia, polyneuropatia (pysyvä tunnottomuus jaloissa), Charcotin jalka (jalkapöytä ja varpaat tällä hetkellä murtuneet), aallottainen hoitoväsymys, urologiset ongelmat ynnä muut. Ilkka on terveysongelmistaan huolimatta aktiivinen yhdistysrintamalla ja on tätä kautta tavannut sadoittain ykköstyypin diabeetikoita, eläen myös arkeaan ykköstyypin diabeetikkojen saturoimassa sosiaalisessa ympäristössä. Tämä avoin kirje / mielipidekirjoitus edustaa kuitenkin vain ja ainoastaan Ilkan...

Continue reading

Project X (in Finnish)

Suomenkielisille lukijoilleni pala purtavaksi, koskien terveysongelmiani joille ei vieläkään ole lopullisia diagnooseja olemassa (koko rumba alkoi 2016 joulukuussa). On epäilty MS-tautia, borrelioosia ja kaikenlaista muuta, tehty satoja labrakokeita (veri, virtsa, likvor), useita muita testejä, kokeiltu erilaisia lääkkeitä ja nähty eri alojen lääkäreitä, eikä vieläkään ole päästy lopulliseen ratkaisuun. Joten annan tässä nyt avoimesti teille luettavaksi sekä tuollaisen karkean aikajanan oire- ja sairaalakäyntikuvauksineen josta selviää miten asiat ovat edenneet, että kaikki labratulokset mitä Kannasta löysin näiden lähes kolmen vuoden ajalta OK, vähän karsin turhia diabetesliitännäisiä arvoja sieltä, vielä saattaa olla...

Continue reading

Back in Physiotherapy

Last Tuesday I was finally back in physiotherapy, and it felt both good and heavy, the latter one especially for my legs. We toured the gym excluding devices I can’t use because of the fractured Charcot foot. All in all 5 devices were used, three for arms, two for legs. The main reason I’m in the wheelchair is that I don’t have the muscles (in my arms) to have my Charcot foot totally non-weight-bearing with crutches. Then again my weak arm muscles cause the rolling with the wheelchair to...

Continue reading